Лечебное питание для маленького Виктора

Здравствуйте, пишет вам семья Смирновых с г.Шымкент. Мой сын Смирнов Виктор 29.07.2013г.р, родился здоровым ребенком. Все началось спустя неделю, были постоянные срыгивания и жидкий стул, падал постоянно гемоглобин и он не набирал вес. Врачи лечили моего сына от всего, выписывали кучу препаратов, тем самым ухудшая его и так не стабильное состояние. Все длилось так 2 месяца.rnrnМы не могли смотреть, как наш сын погибает у нас на глазах и отвезли его сами в г. Новосибирск. Там поставили Витюше тяжелую пневмонию и анемию, положили в реанимацию и сделали переливание. Гемоглобин был критическим 60. Там мы пролежали около месяца, все старались оплатить сами. Через несколько месяцев Витюша опять заболел, опять тяжелая пневмония. Мы заняли денег у знакомых и друзей и с мужем сами повезли сына в Узбекистан г. Ташкент.

IMG-20161124-WA0002

Там мы попали опять в реанимацию с пневмонией, в больнице мы пролежали около 3-х недель, нас выписали с улучшением. В 2015 году в начале марта мой сын опять заболел, началась одышка легли в Шымкенте в городскую детскую больницу. Врачи сняли рентген опять пневмония, но еще и с одышкой. Начали лечить, 4 дня мы пролежали там, потом решили с мужем опять занять денег и свозить сына в Узбекистан в Республиканскую больницу. Так и поступили, поехали туда, нас приняли опять тяжелая пневмония и анемия. Начали исследовать, по вечерам у Вити синели кончики пальцев ног и рук и губы, врачи думали от сердца. Проверили, сердце в норме. 14 дней и с каждым днем становилось все хуже моему сыночку. Врачи все исследовали,  диагноз поставить не могут, а время идет… Мой сын стал лежать в реанимации, стал невозможно худым. Не кушал и не узнавал и не реагировал на меня, только стонал лежа и дышал кислородом реанимационным. Я не могла смотреть, я была в шоке как такое возможно вообще?! Прошло 14 дней и ребенок в критическом состоянии…. Врачи поставили диагноз Идиопатический Альвеолит (Синдром Хаммена Ритча) и сказали вы уже платите нам только за кислород, мы вам извините уже ни чем помочь не можем, смиритесь и уезжайте домой…

Наши близкие и друзья помогли нам деньгами и мы сами перевозили сына на 2-х реанимобилях в сопровождении фельдшера и врача. Ребенок был подключен к кислороду в маске только до границы. Перенеся ребенка быстро в другую машину скорой помощи, врачи вынуждены были ребенку дать кислород с 2-х баллонов через маску и канюли. Витя тогда был кислородо-зависимый на 100%. 2-е скорые нам тогда обошлись 120т. тенге. Мы приехали в Шымкент на реанимобиле. В одну больницу нас не приняли и отправили в другую, хотя мой сын был тяжелым! Приехали мы в другую больницу, там машина простояла 20 минут, так ни кто и не вышел, хотя нами было сказано заранее врачам, что везем тяжелого больного! 20 минут я ругалась, так ни педиатр и не мои родственники не могли дозваться реаниматологов. Они принесли кислородный переносной баллон и переподключили моего сына к кислородному баллону. Отнесли бегом его на 3-й этаж в реанимацию и тут началось самое страшное: у моего сына на пороге реанимации остановилось сердце. Реаниматологи целых 6 минут делали моему сыну реанимацию. Через 6 часов лежа в реанимации у моего сына была повторная остановка сердца 15 минут. Реаниматологи завели сердце, перевели  сына на ИВЛ и он впал в кому на 14 дней. За 14 дней меня только 1 раз пустили в реанимацию. Видя сына всего в трубках, я была в шоке! Моя душа рвалась на части, я хотела поменяться с ним местами, но это было невозможно… Я начала обращаться в наше управление здравоохранения, чтоб они следили за моим сыном и реанимация отчитывалась управлению. А в это время меня дома ждал мой старший сынок Богдан. Который знал, что братик болеет и верил, что Витюша вернется домой, чтоб с ним играть… Наши близкие и друзья молились чтоб Витюша выжил. И на 15-й день врачи сказали нам хорошие новости, что наш сын начал сопротивляться аппарату ИВЛ и они сняли его с аппарата!!! Его перевели в палату.

IMG-20161124-WA0003

 

У Вити были серьезные проблемы после реанимации, он не ходил, была частичная потеря памяти, тряслись руки и нарушения речи. Я прибывала в шоке, что это все происходит с моим сыном. Прошло много времени, мы там пролежали 3 месяца и нас по порталу отправили в город Алматы в Научный центр Педиатрии и детской Хирургии. Там за 21 день нам наконец-то к 2-м годам поставили правильный диагноз: муковисцидоз кишечно-легочная форма, тяжелое течение, хроническая панкреатическая недостаточность. В начале для меня это был приговор, но в дальнейшем я не отчаялась, а начала борьбу за сына. Я обращалась везде и всюду во все инстанции и СМИ. Выбивала лекарства целый год, не только для своего сына, но еще для 15 больных деток. Нам дали всего один препарат за целый год.

IMG-20161124-WA0004

В прошлом году мы ездили в Москву, так как я не могла сопоставить и уложить все происходящее в голове. В Новосибирске ставили пневмонии, в Шымкенте тоже и в Узбекистане поставили другой диагноз, а в Алматы третий. Я с помощью СМИ собрала деньги и свозила обоих детей на обследование в г. Москву. Там за 21 день подтвердили диагноз, сделали ряд анализов, которые не делаются в Казахстане. И мы пошли на установку инвалидности. Сейчас мой сын болен неизлечимой болезнью – муковисцидоз, находится на инвалидности и принимает постоянно большое количество лекарств и дышит много ингаляций. В нашей семье работает только папа, старший сынок ходит в садик, а я безработная ухаживающая мама за больным ребенком. Врачами диетологами нам рекомендовано лечебное питание такое как: Смеси Нутриэн стандарт , питьевые коктейли Педиашур. Нутритивный статус очень важен при таком заболевании. Мой ребенок не такой как все, он должен калорийно питаться т.к. когда он болеет, он не ест вообще и теряет быстро вес, а набрать его очень тяжело, а это опасно для его заболевания. Государство нам не выдает такое дополнительное лечебное питание. Я целый год просила их обеспечить моего сына лекарствами и лечебным питанием, но пока все без результата. Врачами- диетологами рекомендовали моему сыну дополнительное лечебное питание, такое как лечебные смеси от фирмы Baby Food  или питьевые коллоражные  коктейли Пидиашур 1,5 Кл.  Одной коробки смеси хватает на 2 дня, стоимость такой смеси составляет 3000 тенге. в месяц нужно 15 коробок, месячный запас такой смеси составляет 45 000.  А в год 540 000тг., если давать питьевые коктейли Пидеашур 1,5 кл, стоимость одной баночки составляет 700 тенге,  в день нужно 3. Один день обойдется в 2100 тг. , в месяц 69300, в год 831 600.

IMG-20161124-WA0001

Мы просим помощи у всех неравнодушных помочь купить нашему сыну лечебное питание. Если у кого-то есть возможность помочь моему сыну, мы будем вам очень благодарны! Милосердные и добрые люди, можете не обязательно нам помочь финансово или просто купить лечебное питание для Виктора. В преддверии Нового года, мы просим Вас помочь совершить такое чудо и подарок для нашего сыночка. Он борец и хочет ЖИТЬ! Он столько терпел, чтоб быть моей опорой, я его люблю до безумия, он моя радость и мой ангелочек!

QIWI- кошелек +7777 918 65 24

Банковский счет: «Народный Банк Казахстана»

Реквизиты:РНН:600200048129

БИК:HSBKKZKX

Текущий счет: KZ806015923100103943

Получатель: Смирнова Вера Сергеевна

Кто может помочь, свяжитесь со мной, мамой Виктора 8 777 918 65 24

 

Оставить комментарий

Войти с помощью: 

2 комментариев